Styreleder: Camilla Schreiber

E-post: camilla.schreiber@nnds.no

Jeg bor i Bergen og er mor til tre barn. Yngste er født i 2006 og heter Hermine. Hermine er født med Down Syndrom og hjertefeil. Hun er hjerteoperert og det går veldig fint med henne. Hermine er en herlig og åpen jente som det er utrolig lett å være glad i. Hun har gjort oss til en enda bedre familie.

Jeg har vært styremedlem i Ups&Downs Hordaland siden Hermine var ett år gammel og er glad for kunne bidra enda mer som leder i NNDS.

Jeg ønsker å gjøre fremtiden til min datter og alle andre barn som blir født med DS, enda bedre. Det er masse å ta fatt i og jeg håper å få frem at de med Down Syndrom er en ressurs og berikelse i samfunnet og ikke en belastning.

Vi trenger å jobbe mer med kompetansebygging i Norge og utveksling og deling av erfaringer. Det er også viktig å sørge for at våre barn får en god skolegang og mulighet til å få seg en skikkelig og lønnet jobb. Det er mange saker vi i NNDS brenner for og jeg er glad for å kunne være med og bidra i dette arbeidet.

 

Styremedlem, og Daglig leder: Lars Erik Brustad

E-post: lars.erik.brustad@nnds.no

Jeg er 70 år, far til seks barn, hvorav Ingrid på 15 år har Down Syndrom. Jeg har arbeidet med bank og finans i alle år, og er for tiden partner i et valutameglerfirma. Siden Ingrid ble født har vi vært medlemmer av Ups & Downs Oslo, hvor jeg har vært styreleder siden 2007. I tillegg sitter jeg i styret til NNDS, og er utnevnt til daglig leder av Norsk Nettverk for Down Syndrom.

Jeg har gått inn i styret og engasjert meg i den daglige driften til NNDS fordi jeg ønsker å arbeide for at mennesker med DS skal få glede av all den positive forskning og utvikling som finner sted, ikke minst internasjonalt, og at resultatene av denne forskning også skal komme til Norge. For å få dette til må det bygges opp kompetanse og informasjonstilgang også i vårt land. Det vil jeg arbeide for at NNDS skal medvirke til.

En annen viktig sak for meg er at utdannelse og skolegang for barn med DS blir så meningsfull og målrettet at det blir naturlig og vanlig at mennesker med DS kan få arbeid i vanlige bedrifter til normale betingelser. På dette feltet er det mye ugjort og vi har mye å lære fra andre land.

 

Styremedlem: Anne Grethe Einang

E-post: anne.grethe.einang@nnds.no

Jeg heter Anne Grethe Einang og er født i 1956 og bor på Hamar. Jeg førskolelærer med hovedfag i spesialpedagogikk (nettverksarbeid) Har jobbet i Habiliteringstjenesten i Hedmark siden 1987 og er nå seksjonsleder for Barneseksjonen.

Jeg har vært med i NNDS fra starten av og var med å arrangere den første landskonferansen på Hamar. Har vært i styret i NNDS tidligere og har vært med i fagrådet i mange år. Jeg har nå i en lengre periode vært koordinator av fagrådet. Jeg er opptatt av at NNDS også skal være et nettverk for både fagpersoner og foreldere/familier selv om vi de senere år har blitt en interesseorganisasjon. Et viktig utgangspunkt for NNDS var at man kunne samarbeide for kunnskap, holdninger og levekår for mennesker med Down syndrom

 

Styremedlem: Marte Wexelsen Goksøyr

E-post: marte.wexelsen.goksoeyr@nnds.no

Min alder er 30 år. Min profesjon er skuespiller, forfatter og foredragsholder. Jeg har bl.a. spilt på Torshovteatret, Riksteatret og sist på Dramatikkens hus. Jeg har nettopp gitt ut boken Jeg vil leve på Oktober forlag. Det siste året har jeg fått flere priser, bl.a Bjørnson-prisen og Livsvern-prisen. Den 9 juni vil jeg bli tildelt Stolthetsprisen. Jeg har laget dokumentarfilmen Bare Marte i samarbeid med NRK 1. Den ble første gang vist i 2007, og ligger fremdeles på nettet. Jeg ville finne ut hvor problemet lå, ved å intervjue folk om deres holdninger til mennesker med Downs syndrom.

Jeg har vokst opp i en stor familie, som tror på meg, og som støtter meg i mine prosjekter.

Jeg ønsker å arbeide for et mangfoldig samfunn, hvor alle er tatt med. Da må vi blandes, ikke grupperes! Vi må få oppleve hverandre!

Jeg ønsker en skole hvor alle får lære i sitt tempo, ut fra sine forutsetninger.

Jeg ønsker boformer hvor en selv skal få ansette en eller flere personer dersom man trenger hjelp. Noe annet blir en institusjon, ikke et hjem.

Jeg ønsker at alle skal ha rett til utdannelse utover videregående skole.

Jeg ønsker at mennesker med det man kaller en utviklingshemning, skal ha en ordentlig lønn for det arbeidet de utfører. Noe annet er diskriminerende, og misbruk av menneskers arbeidskraft.

Jeg ønsker ikke et sorteringssamfunn, og har derfor engasjert meg i tidlig ultralyd-debatten. Jeg er selv en kvinne med Downs syndrom. Jeg er ikke syk, jeg har ikke en kromosomfeil, jeg har et ekstra kromosom, og jeg vil leve!

 

Økonomiansvarlig: Bjørn Næss

E-post: bjorn.naess@nnds.no

Jeg er far til Uno på 19 med DS og vi bor litt utenfor Oslo på et lite sted som heter Tomter.J eg har lang og tung erfaring som leder i næringslivet, og som frivillig leder og styremedlem i foreninger og idrettsorganisasjoner. (Som far til Uno har jeg også gjennomført et intensivt selvstudium i forvaltningsrett, sosialrett og trygderett).Jeg er økonom og har vært økonomisjef/økonomidirektør i forskjellige virksomheter i Oslo området i mange år.

Jeg er styremedlem i Ups & Downs Oslo og mener at vi som foreldre og fagpersoner må arbeide aktivt for å påvirke det politiske miljø til å skjønne hvilket potensial mennesker med Down Syndrom har og hvilket tjenestetilbud de og foreldrene har behov for. Foreldre/interesseforeninger har i tillegg en funksjon som sosialt nettverk.

Jeg har vært kommunepolitiker, og jeg har vært styremedlem i aksjeselskap og sekretær for bedriftsstyrer, bl.a. i et selskap som var børsnotert. Jeg har også tilleggsutdannelse i styrearbeid fra BI. Jeg er nå styreleder i et boligselskap i Oslo, styremedlem i et lokalt kabel-TV selskap der jeg bor, og jeg er styremedlem i Ups & Downs Oslo og Ups & Downs Norge.

 

Styremedlem: Kjell Vestnes

E-post: kjell.vestnes@nnds.no

Jeg er 38 år, og far til Adrian, født mai 2010, og som har Down Syndrom. Vi bor Telemark, nærmere bestemt Porsgrunn. De siste 13 årene jobbet med IT og telekommunikasjons produkter, blant annet som kundekonsulent. Har også erfaring fra Industri.

Har også vært engasjert i annet frivillig arbeid, og har flere års bakgrunn fra blant annet Røde Kors Hjelpekorps, hvor jeg også har hatt verv i organisasjonen. I tillegg har jeg sittet som varamedlem i to foregående styrer. Sitter nå i styret til NNDS for en andre periode, og har blant annet hatt i oppgave å oppdatere dette nettstedet som jeg også vil fortsette med.

Jeg har engasjert meg i Norsk Nettverk For Down Syndrom, fordi jeg har lyst å bidra til at organisasjonen skal kunne bygge opp et nasjonalt infosenter i Norge. Dette skal være et punkt hvor foreldre, pårørende, fagfolk, politikere og andre kan søke å få informasjon om Down Syndrom. Ønsker også at vi får en organisasjon som kan synnligjøre hvilken fantastisk ressurs disse menneskene er.

 

Styremedlem: Ina T. Pettersen

E-post: ina.pettersen@nnds.no

Jeg er 37 år og utflyttet bergenser bosatt i Nittedal. Til daglig jobber jeg som HR-leder i det private næringsliv.

Jeg er mamma til tre flotte jenter, hvor minstesøster Hennie som er født i 2013 har Down Syndrom. Hennie er en frisk og rask jente; nysgjerrig, sosial og med et misunnelsesverdig humør som sjarmerer de fleste rundt henne. Jeg er så takknemelig for å være mamma til Hennie som lærer oss nye ting hver dag!

Jeg ble styremedlem i NNDS på landskonferansen LK 2014 i Tronheim, og ser frem til å forhåpentligvis kunne bidra for å styrke kunnskapen om Down Syndrom i Norge. Mennesker med Down Syndrom representerer flere samfunnsnyttige ressurser på lik linje med andre, og det er viktig at vi som samfunn bygger opp under og legger til rette for at alle skal kunne bidra på sin måte.

Videre har jeg sterk tro på at kunnskap er makt, og ser nytten av å skape et sterkt kunnskapsnettverk gjennom engasjerte medlemmer i NNDS. Både for familier med lang erfaring med Down Syndrom, familier med små barn som oss, samt alle de familiene som kommer etter oss i årene som kommer.

 

Styremedlem: Randi Dolven

E-post: randi.dolven@nnds.no

Jeg heter Randi Dolven og er født i 1955. Jeg bor i Tønsberg og arbeider på habiliterinssenteret i Vestfold. Her har jeg arbeidet siden 1985. Før det har jeg jobbet med mennesker med forskjellige funksjonsnedsettelse. Jeg er utdannet barnevernpedagog og har videreutdanning som nettverksterapeut.

Jeg har kjent til NNDS siden starten og var med å arrangere den andre landskonferansen som ble avholdt i Sandefjord. Jeg ble da med i styret i flere år, og etter en pause ble jeg på nytt styremedlem i 2014.

Det jeg synes er bra med NNDS er samarbeidet mellom pårørende og fagpersoner. Det er meningsfylt å få være med å bidra med kunnskap og holdninger som gir muligheter og mestring for mennesker med DS.