Styreleder: Jan Opdal

E-post: jan.opdal@nnds.no

 

Styremedlem: Anne Grethe Einang

E-post: anne.grethe.einang@nnds.no

Jeg heter Anne Grethe Einang og er født i 1956 og bor på Hamar. Jeg førskolelærer med hovedfag i spesialpedagogikk (nettverksarbeid) Har jobbet i Habiliteringstjenesten i Hedmark siden 1987 og er nå seksjonsleder for Barneseksjonen.

Jeg har vært med i NNDS fra starten av og var med å arrangere den første landskonferansen på Hamar. Har vært i styret i NNDS tidligere og har vært med i fagrådet i mange år. Jeg har nå i en lengre periode vært koordinator av fagrådet. Jeg er opptatt av at NNDS også skal være et nettverk for både fagpersoner og foreldere/familier selv om vi de senere år har blitt en interesseorganisasjon. Et viktig utgangspunkt for NNDS var at man kunne samarbeide for kunnskap, holdninger og levekår for mennesker med Down syndrom

 

Styremedlem: Camilla Louise Bieske

E-post: camilla.louise.bieske@nnds.no

Camilla Bieske, 39 år, er utdannet kunst og håndtverkslærer og har jobbet i skole og innen forebyggende arbeid. De siste årene har hun jobbet i salgsbransjen, samt produksjon av kunst og utstillinger.

Er gift, og har tre barn. Barn nummer to er født i 2015, og har Down syndrom.

 

 

 

Styremedlem: Marte Wexelsen Goksøyr

E-post: marte.wexelsen.goksoeyr@nnds.no

Min alder er 30 år. Min profesjon er skuespiller, forfatter og foredragsholder. Jeg har bl.a. spilt på Torshovteatret, Riksteatret og sist på Dramatikkens hus. Jeg har nettopp gitt ut boken Jeg vil leve på Oktober forlag. Det siste året har jeg fått flere priser, bl.a Bjørnson-prisen og Livsvern-prisen. Den 9 juni vil jeg bli tildelt Stolthetsprisen. Jeg har laget dokumentarfilmen Bare Marte i samarbeid med NRK 1. Den ble første gang vist i 2007, og ligger fremdeles på nettet. Jeg ville finne ut hvor problemet lå, ved å intervjue folk om deres holdninger til mennesker med Downs syndrom.

Jeg har vokst opp i en stor familie, som tror på meg, og som støtter meg i mine prosjekter.

Jeg ønsker å arbeide for et mangfoldig samfunn, hvor alle er tatt med. Da må vi blandes, ikke grupperes! Vi må få oppleve hverandre!

Jeg ønsker en skole hvor alle får lære i sitt tempo, ut fra sine forutsetninger.

Jeg ønsker boformer hvor en selv skal få ansette en eller flere personer dersom man trenger hjelp. Noe annet blir en institusjon, ikke et hjem.

Jeg ønsker at alle skal ha rett til utdannelse utover videregående skole.

Jeg ønsker at mennesker med det man kaller en utviklingshemning, skal ha en ordentlig lønn for det arbeidet de utfører. Noe annet er diskriminerende, og misbruk av menneskers arbeidskraft.

Jeg ønsker ikke et sorteringssamfunn, og har derfor engasjert meg i tidlig ultralyd-debatten. Jeg er selv en kvinne med Downs syndrom. Jeg er ikke syk, jeg har ikke en kromosomfeil, jeg har et ekstra kromosom, og jeg vil leve!

 

Økonomiansvarlig: Randi Ødegaard

E-post: randi.odegaard@nnds.no

 

Styremedlem: Magne Ilsaas

E-post: magne.ilsaas@nnds.no

 

Styremedlem: Karianne Hjørnevik Nes

E-post: karianne.hjornevik.nes@nnds.no

 

Styremedlem: Kjell Vestnes

E-post: kjell.vestnes@nnds.no

Jeg er 38 år, og far til Adrian, født mai 2010, og som har Down Syndrom. Vi bor Telemark, nærmere bestemt Porsgrunn. De siste 13 årene jobbet med IT og telekommunikasjons produkter, blant annet som kundekonsulent. Har også erfaring fra Industri.

Har også vært engasjert i annet frivillig arbeid, og har flere års bakgrunn fra blant annet Røde Kors Hjelpekorps, hvor jeg også har hatt verv i organisasjonen. I tillegg har jeg sittet som varamedlem i to foregående styrer. Sitter nå i styret til NNDS for en andre periode, og har blant annet hatt i oppgave å oppdatere dette nettstedet som jeg også vil fortsette med.

Jeg har engasjert meg i Norsk Nettverk For Down Syndrom, fordi jeg har lyst å bidra til at organisasjonen skal kunne bygge opp et nasjonalt infosenter i Norge. Dette skal være et punkt hvor foreldre, pårørende, fagfolk, politikere og andre kan søke å få informasjon om Down Syndrom. Ønsker også at vi får en organisasjon som kan synnligjøre hvilken fantastisk ressurs disse menneskene er.

 

Styremedlem: Randi Dolven

E-post: randi.dolven@nnds.no

Jeg heter Randi Dolven og er født i 1955. Jeg bor i Tønsberg og arbeider på habiliterinssenteret i Vestfold. Her har jeg arbeidet siden 1985. Før det har jeg jobbet med mennesker med forskjellige funksjonsnedsettelse. Jeg er utdannet barnevernpedagog og har videreutdanning som nettverksterapeut.

Jeg har kjent til NNDS siden starten og var med å arrangere den andre landskonferansen som ble avholdt i Sandefjord. Jeg ble da med i styret i flere år, og etter en pause ble jeg på nytt styremedlem i 2014.

Det jeg synes er bra med NNDS er samarbeidet mellom pårørende og fagpersoner. Det er meningsfylt å få være med å bidra med kunnskap og holdninger som gir muligheter og mestring for mennesker med DS.