Det er med ekstra stor glede vi sender våre medlemmer og venner en julehilsen sammen med et tilbakeblikk på et særdeles begivenhetsrikt år for NNDS i 2016.

Imidlertid, før vi beskriver våre aktiviteter i året som har gått, la oss begynne med en stor gladnyhet; vi skal nå ansette en ny medarbeider og både håper og tror at dette vil medvirke til at vi kan yte våre medlemmer enda bedre service i det kommende året! For NNDS er dette et kvantesprang og den nye medarbeideren vil bli presentert for dere i løpet av januar.

Og så til en litt kjedelig påminnelse; NNDS er helt avhengig av å ha betalende medlemmer for å drive sin virksomhet. Medlemsantallet er direkte utslagsgivende for hvor mye støtte vi får til våre aktiviteter, men det er kun betalende medlemmer som teller. Det koster kr. 150,- pr. år for hovedmedlemmet og 75,- pr. år for andre familiemedlemmer. De aller fleste av dere har råd til dette! Vi har nå over 3.100 medlemmer på Facebook, men kun 1.300 medlemmer i NNDS og av disse er det 330 som ikke har betalt kontingenten for 2016.

Dere som er medlemmer, men som ikke har betalt, vær så snill å betale til konto nummer 6074.06.83090 før årsskifte, merk betalingen med fullt navn eventuelt medlemsnummer. Finner du giro tilsendt på epost, benytt denne, HUSK KID.

For de av dere som ikke er medlemmer, men som gjerne vil støtte vår sak, meld dere selv og deres familiemedlemmer inn. Nå nærmer vi oss jul, det er vel ingen bedre julegave å gi enn et medlemskap i NNDS? Gå inn på vår hjemmeside http://www.nnds.no, meld dere inn og betal kontingenten før årsskifte.

På forhånd til dere alle, ikke minst, alle de som er medlemmer og som har betalt; Tusen takk for at dere støtter NNDS arbeid ved å være medlemmer! Når dere har lest om vår virksomhet i 2016 håper vi at dere syntes at vår aktivitet er verdt medlemskontingenten!


Året 2016:
Informasjonssenter:
Vi nærmer oss nå målet for en av våre viktigste saker, nemlig å etablere et kunnskaps- og informasjonssenter for og om DS. Dette vil dekke et savn som alle vi som har interesse for DS har ønsket oss. Det finnes masse kunnskap, erfaring, forskning og råd som er av uvurderlig hjelp og betydning for oss alle i forskjellige sammenhenger, men disse kunnskapene er ikke enkelt tilgjengelig. Eksempelvis hvis vi Googler DS får vi 1,5 million resultater bare på de norske sidene – hvor skal man begynne?

Ikke minst takket være Ingrid Bjørnov og hennes engasjement «Et dagsverk for Down» har vi nå midler til å ansette en ny medarbeider som vil jobbe med å opprette informasjonssenteret. Vi har også fått som gave fra et av våre medlemmer, tilgang til en fantastisk plattform for dette formålet. Denne plattformen vil på sikt bli stilt til rådighet for alle våre medlemmer og vil ganske sikkert overta den rollen vår Facebookside i dag har. Gled dere!

Vi benytter anledningen til å takke Ingrid og alle de som gjennom henne har bidradd til å gjøre våre virksomhet meningsfylt for våre medlemmer, sist nå Latter i Oslo som gir en del av overskuddet fra sin jubileumsforestilling den 20. desember til NNDS.

Henvendelser til NNDS:
NNDS får daglige henvendelser, og det er vi glad for. Vi prøver å besvare disse etter beste evne. Forhåpentligvis vil denne tjenesten bli enda bedre når vi nå blir to som arbeider i foreningen.

Fagrådet:
NNDS har et fagråd med medlemmer som har stor kunnskap og innsikt i de fleste forhold som angår DS. Vi ønsker å utvide Fagrådet med flere medlemmer og i langt større grad enn tidligere trekke disse personer inn i arbeide både i forbindelse med Informasjonssenteret, men også når det gjelder besvarelse på henvendelsene vi får.


Holdningsskapende arbeid:
Det er mange feiloppfatninger omkring Down syndrom – i stor grad på grunn av uvitenhet (håper vi!). Dette bringer oss over på en annen av våre høyt prioriterte oppgaver: Holdningsskapende arbeid.

Dårlige holdninger i vårt samfunn er et av de aller største problemer mennesker med DS møter. Dette er ikke et norsk fenomen, men det er en fattig trøst at det også gjelder i de aller fleste andre land. Det er stort sett de samme grupper som er med på å skape dårlige holdninger, først og fremst våre politikere som sier en ting og så gjør noe helt annet ved sin lovgivning og sine bevilgninger. Dernest er legestanden generelt, men det finnes heldigvis en del hederlige unntak, med sin uvitenhet om hva det faktisk innebærer å få et barn med DS og hva det faktisk innebærer å ha DS. Hadde de bare villet og evnet å sette seg inn i de faktiske forhold, tenk hvor mye lettere det da ville vært både for vordene foreldre og for foreldre som har fått barn med DS.

Vi arbeider så godt vi kan for å påvirke holdninger i vårt samfunn, men det er ikke lett. Tilgang til media, enten det er aviser, radio eller TV er ikke enkelt – som oftest vil det kun være i tilfeller hvor noe negativt har skjedd at media er opptatt av saken. Har vi noen populære blogger med noen hundre tusen «følgere» blant våre medlemmer? Vi trenger et «talerør» med kunnskap, erfaring og innsikt!

Arbeidsformidling:
Vår neste store oppgave, nå når Informasjonssenteret ser ut til å bli en realitet, er å etablere en arbeidsformidling for å medvirke til at mennesker med DS som ønsker og er i stand til det, kan få ordinært – dog selvfølgelig tilrettelagt – arbeid i vanlige bedrifter og med vanlige lønnsbetingelser. Dette har vært gjort med stor suksess i andre land så det er ingen grunn til at vi ikke skal klare å få det til også her i Norge.

Å ha et arbeid og en arbeidsplass er noe av det viktigste for oss mennesker. Og det er selvsagt minst like viktig for mennesker med DS som for alle andre. Arbeid skaper tilhørighet og mening. Det skaper sosiale bånd og stolthet for å bidra til vårt alles fellesskap. Derfor er det en Grunnlovsfestet menneskerett i Norge at alle skal ha et arbeid. Men våre politikere, istedenfor å legge forholdene til rette for det, kjøper seg fri fra denne forpliktelse ved å innvilge en pensjon. En pensjon, selv om dette for noen er en veldig god ordning, kompenserer dog ikke for et arbeid for de som vil og kan.

Vi vet at næringslivet er villige til å stille opp, LO og NHO er villige til å hjelpe til, men vi strever med NAV som ikke ser dette som en prioritert oppgave. Skjønn det den som kan!

For NNDS er dette viktig fordi det er viktig for våre medlemmer, men også fordi det gjør oss i stand til å nå en større gruppe av mennesker med DS enn vi har i dag. Det er nok et stykke frem, bl.a. må vi finne finansiering av oppstart, men selv om det kan ta litt tid, så skal vi få det til.


LK 2016 og 2018:
En av de viktigste oppgavene NNDS har påtatt seg er å medvirke til Landskonferansene (LK) annet hvert år. I år ble LK 2016 avviklet i Bærum i regi av U&D i Bærum og Oslo. Det ble et ualminnelig godt gjennomført arrangement, med mange veldig fine og viktige foredrag og en flott ungdomskonferanse som ble gjennomført parallelt. Vi takker U&D i Oslo og Bærum for flott innsats.

Neste LK skal avholdes i Bodø i regi av U&D Nordland. Dette ser vi veldig frem til, både å få besøke byen, til å møte nye og gamle venner og helt sikkert til et fint og interessant program.

Sammenslåing av U&D foreninger og NNDS:
Under årsmøtet i 2014 ble styret i NNDS oppfordret til å prøve å finne en måte å slå sammen U&D foreningene rundt i landet med NNDS. Dette har vi arbeidet mye med, og mener selv vi har funnet en tilfredsstillende løsning som innebærer minst mulig forandring i U&D foreningen, hvordan disse drives og hvilke aktiviteter de arrangerer.

Også de økonomiske forhold og kontingenten de enkelte foreninger tar betalt i dag vil bli minst mulig forandre. For NNDS innebærer slike sammenslåinger særlig tre viktige forhold som vi gjerne vil oppnå; vi blir en større organisasjon med større slagkraft, vi blir flere medlemmer hvilket vil resultere i større støtte fra Staten og gi oss mulighet til å gjennomføre våre målsettinger raskere og sist, men ikke minst, gjør det at vi vil kunne fordele oppgaver, aktiviteter og tilstelninger utover det ganske land i et samarbeid i langt større grad enn i dag.

Det har vist seg at det er en del skepsis i noen av U&D foreningene, det har vi stor forståelse for. Det er en klar forutsetning for at en sammenslutning skal finne sted, at det skjer på helt frivillig basis. Vi er imidlertid overbevist om at dette vil gagne både den enkelte U&D forening og NNDS, m.a.o. en vinn – vinn situasjon, slik at vi tror at vi vil klare å gjennomføre dette når vi har hatt individuelle møter med de enkelte foreningene. Det vil være fint om vi klarer å gjennomføre sammenslåingen i løpet av 2017, og vi er derfor i ferd med å «invitere oss selv» til årsmøtene i U&D foreningen som stort sett finner sted i løpet av våren.

Forskningsprosjektet Poseidon:
Dette prosjektet som er delvis finansiert av EU med € 3 mill. nærmer seg nå slutten av utviklingsfasen. Det er mange som har deltatt, både i utvikling og utprøving, både fra Norge og andre land i Europa. Det endelige resultatet skal presenteres for EU kommisjonen i Luxembourg i januar 2017.

Når endelig godkjenning foreligger skal produktene (appene) kommersialiseres, dvs. at de skal tilbys potensielle brukere, i første omgang mennesker med DS. Poseidon deltagerne er nå i gang med å søke finansiering til den neste fasen. For å få bredest mulig utbredelse vil vi samarbeide både med EDSA og DSi og disse foreningers medlemsorganisasjoner, bl.a. NNDS. Vi vil også, for å gjøre produktpakken mest mulig attraktiv, søke å inkludere andre produkter i pakken. Vi kommer tilbake til dere med mer informasjon etter møtet i Luxembourg.


Internasjonalt arbeid – EDSA, DSi, Poseidon og andre forskningsprosjekter:
NNDS er medlem i begge de to ovennevnte organisasjoner. Vi er også representert i styret i EDSA. Disse medlemskapene bidrar både til at vi knytter internasjonale kontakter, og ikke minst, at vi får tilgang til hva som skjer internasjonalt, både innen forsking og utvikling. Dette er meget verdifullt, og vi håper og tror at verdien av dette vil komme til syne når vårt nye informasjons senter kommer opp og stå og når vi kan gjøre tilgjengelig mye at det vil lærer fra og av våre internasjonale forbindelser som mer enn gjerne stiller sin kunnskap og ekspertise til rådighet også for medlemmer av NNDS.

EDSA gir ut et magasin flere ganger i året og vi legger ut link og informasjon om dette på vår Facebookside. Det er alltid interessante artikler her og vi anbefaler dere alle til å gå inn på vår hjemmeside hvor dere finner bladene tilgjengelig.

EDSA skulle ha avholdt sitt årsmøte i Istanbul i august. Av naturlige årsaker ble dette avlyst og møtet fant sted først i november i Zagreb. I forbindelse med årsmøtet ble det arrangert et dagsseminar som dreide seg om arbeid for mennesker med DS. Foredragene ligger ute på Facebook siden til EDSA (EDSA-European Down Syndrome Association). De av dere som har tid bør høre på innleggene fra Cora Halder og Anna Contardi. Disse viser tydelig hvor viktig vårt neste prosjekt om arbeid for mennesker med DS er.

DSi, som er en verdensomspennende organisasjon med medlemmer fra alle verdensdeler, er ansvarlige for gjennomføringen av verdenskongressene som arrangeres hvert 3. år. Neste gang, i 2018, skal det arrangeres i Skottland, hvilket gjør det mer tilgjengelig for oss i Norge enn på lenge. Når den tid kommer vil vi anbefale alle som har tid og anledning, til å delta på denne kongressen.


21. mars – DS dagen:
DSi involverer seg også i å markere den 21. mars (DS dagen) hvert år. NNDS har dessverre hatt liten kapasitet til å markere denne dagen så godt som den fortjener, men Ingrid Bjørnovs initiativ har mer enn kompensert for vår manglende evne. Mange andre har heldigvis markert dagen, bl.a. med å gå med forskjellige sokker, arrangere innsamling av penger til Ingrids Dagsverk. NNDS vil fremover prøve å være mer aktive i denne sammenheng. Hvis det arrangeres aktiviteter eller tilstelninger den 21. mars vil vi gjerne høre om det på forhånd slik at vi kan reklamere og gjøre alle våre 3.100 Facebook venner oppmerksom på arrangementer.


Vårt forhold til våre medlemmer:
Som vi har sagt over så har NNDS hatt mye å gjøre. Mange ting har vi fått gjort, og med en ny medarbeider på plass håper vi å kunne få gjort enda mer i 2017. Det er imidlertid viktig at vi prioriterer våre ressurser og vår tid i tråd med hva våre medlemmer ønsker. Vi vil derfor i løpet av 2017 arrangere en spørreundersøkelse blant våre medlemmer for å få bekreftet om vi er på rett vei eller om det er andre viktige områder dere ønsker vi skal prioritere. Når denne undersøkelsen kommer håper vi at flest mulige av dere tar dere tid til å delta – bare slik kan vi vite om vi er på riktig vei.


Da gjenstår det bare å ønske alle våre medlemmer og venner en riktig god jul, godt nytt år og takk for året som har gått. Vi gleder oss til 2017!

Med vennlig hilsen,
Styret i NNDS

 

Brevet kan lastes ned og leses i PDF format her.