(Spesialpedagog Anne Grethe Einang)
I innledningen snakket vi om at det å få et barn med Down syndrom er et ukjent landskap for de fleste. Selv om de aller fleste av oss har møtt eller kjenner mennesker med Down syndrom, er det de færreste som har førstehånds kjennskap til det å bli foreldre til et barn med Down syndrom.

Heldigvis er det slik at mennesker med Down syndrom er blitt mer synlige i samfunnet vårt. Både i barnehager, skoler, fritidstilbud, på gata og også på fjernsyn og film. I den senere tid har vi sett mennesker med Down syndrom på teaterscener, som foredragsholdere og forfattere. Mennesker med Down syndrom er forskjellige og er født med ulike forutsetninger og muligheter. Ikke alle kommer like langt i sin utvikling, men det er viktig å understreke at det finnes mange muligheter og mye kunnskap om hvordan barn med Down syndrom kan lære og utvikle seg.

Som før nevnt er det en del myter om hvordan barn med Down syndrom er. De blir blant annet beskrevet som musikalske, kjærlige, strie og matglad. Det er grunn til å understreke at det er lite som er typisk for barn med Down syndrom . De er først og fremst like forskjellige som andre barn. De har på samme måte likhetstrekk med sin egen familie. Dette gjelder både utseende, personlighetstrekk og andre forutsetninger. Og på lik linje med andre barn trenger de trygge rammer og oppmerksomhet og stimulering for å utvikle seg og lære ulike ferdigheter.

Det som er likt for alle mennesker med Down syndrom er at de har reduserte forutsetninger for læring og utvikling i forhold til mange andre barn. At barn har Down syndrom betyr at de er utviklingshemmet og de vil trenge ekstra tiltak og oppfølging for å kunne lære seg ulike ferdigheter. De vil alle få en forsinket utvikling i større eller mindre grad. Mange foreldre opplever at barna deres ikke er så ulike andre barn den første tida, men at forskjellene blir større etter hvert. De siste 20 årene har man sett at mennesker med Down syndrom har utviklingsmuligheter langt ut over det man tidligere trodde. De fleste barn og unge med Down syndrom lærer i dag å lese og skrive. Mange tar sertifikat, flytter for seg selv og har arbeid. Det finnes i dag mange metoder og program som fremmer utvikling og læring. Barn med Down syndrom bruker mange timer på innlæring av språk med tegn eller ulike symboler. De bruker mye mer krefter enn andre barn på å mestre ulike motoriske ferdigheter som å krabbe, sitte og gå. Vi viser her til artikler om tidligstimulering og motorikk i dette heftet. Motoriske ferdigheter og kroppsbevissthet er viktig for utvikling av selvbilde og henger nøye sammen med all annen utvikling.

Ofte er det språkutvikling som blir et hovedelement i trening og stimuleringsøyemed. Så godt som alle barn med Down syndrom har en betydelig forsinket språkutvikling. Årsaken til dette er ikke entydig, men en kombinasjon av generelt nedsatte forutsetninger og spesifikke problemer knyttet å skille og forstå språklyder blir ofte nevnt. Dette kombinert med redusert kortidshukommelse (arbeidsminne) , kan gjøre at det å lære å kommunisere til en real utfordring. På dette området finnes det i dag flere metoder og treningsprogrammer som er utviklet både spesielt for barn med Down syndrom og for barn med forsinket språkutvikling generelt. Felles for mange av disse programmene er at det har fast struktur og mange gjentagelser. I de fleste tilfeller er bruk av Tegn-til-tale et viktig element i treningen, men det finnes også programmer hvor symboler eller ordbilder er utgangspunkt for treningen. I de fleste tilfeller kombinerer man flere elementer. Her i landet er det i dag Karlstadmodellen som er mest utbredt og kjent. Etter hvert har mange kommuner og barnehager kompetanse på bruk av tegn og andre elementer i språkopplæring. Det kan være nyttig å komme tidlig i gang med trening og vi anbefaler at dere etterspør dette i kontakt med fagfolk i kommunen.

Det finnes også andre metoder og modeller som det blir for omfattende å komme inn på her. Det finnes mye informasjon på internett blant annet på www.downsyndrom.no . Viser også til informasjon i detter heftet under De ”gode” hjelperne.

I den senere tid har bruk av ganeplater vært et aktuelt tema, ofte i forbindelse med tale-og språktrening. Ganeplate er en plate av akrylplast som skal plasseres i munnen for å endre forhold i munnhulen. Det er flere typer plater og noe ulik hensikt med disse. Det
er også varierende kompetanse rundt om i landet på dette området. Det kan derfor være lurt å undersøke enten med helsestasjon eller habiliteringstjeneste i din kommune dersom dette kan være noe for dere.

Språk og kommunikasjonsferdigheter er viktig for barns totale utvikling. Det er viktig blant annet for å lære seg sosiale ferdigheter og å forstå verden rundt seg. Når det gjelder barn med Down syndrom blir det ofte sagt at de er stri og sta og at atferden deres kan bli et problem. Dette kan nok i mange sammenhenger være sant. Derfor er det viktig å tidlig være bevisst på at barnet får klare grenser og tydelige forventninger til hvordan de oppfører seg i ulike sammenhenger. De trenger i stor grad å lære god oppførsel. Gode rollemodeller er viktig og det å delta i ulike sosiale sammenhenger av stor betydning. Et barn med Down syndrom skal ha grenser tilpasset sine forutsetninger, men det er viktig å ikke ”se gjennom fingrene” med unoter og særtrekk som senere kan bli vanskelig å ta bort. Det viser seg stadig at det er mye lettere å lære unoter enn å få dem bort igjen.Barn med Down syndrom har både stort utbytte og stor glede av å være sammen med andre barn. Barnehagen er en viktig plass for læring og utvikling. Også her blir gode rammer og klare grenser viktig.

Barn med Down syndrom er mest lik alle oss andre. De vil gjerne ha venner, mestre ting, høre til og delta. De trenger gode støttespillere rundt seg i hverdagen i familien, i barnehagen, i skolen og andre sammenhenger. En del ganger trenger de ekstra hjelp for å få ting til eller kunne delta. Det er alles plikt både som familie, venner og fagfolk at vi alle bidrar slik at dette blir mulig.

I boka ”Gratulerer du har fått et barn med Downs syndrom i klassen” skriver Caroline Tidemand-Andersen og Nina Skauge at ”et barn med Downs syndrom er en berikelse for ethvert miljø” Vi kan alle lære noe av å være sammen med mennesker med Down syndrom.

Det kan være viktig å ta med seg inn i hverdagen mot barnehage, skole, ungdoms og voksenliv for deres eget barn.