Det å få et barn med Down syndrom er ikke likt for alle. På samme måte som at barna er ulike vil også familier og foreldre være forskjellige og reagere ulikt. Men felles for mange er at dette oppleves dramatisk og utrygt. Det er nok derfor mange ønsker å fortelle sin historie rundt dette. Dessverre er det slik at ikke alle har en god historie å fortelle. Man kan fremdeles møte ulike mennesker, både profesjonelle og andre som ut fra uvitenhet og ubetenksomhet kan komme til å si ting som sårer og gjør bekymringen større. Men de fleste foreldre blir møtt av fagfolk med innsikt og kunnskap til å informere og støtte på en god måte.

Selve beskjeden om mistanke, eventuelt bekreftet diagnose bør gis til begge foreldre samtidig. Det er videre viktig at en får oversiktlig og grei informasjon om hva diagnosen i første omgang innebærer. Det er stor forskjell på hvor mye informasjon foreldre ønsker eller kan ta i mot i denne første fasen. Det er derfor viktig at informasjon er tilgjengelig og kan benyttes etter behov.

Vi vet at mange store og små spørsmål dukker opp både med en gang og etter hvert. Da er det viktig å både kunne spørre, men også eventuelt finne fram til svarene gjennom andre kilder. Selv om informasjon i dag er lett tilgjengelig gjennom ulike medier, kan det være nyttig at vi har samlet en del informasjon i dette heftet.

Selv om familier har ulike behov i denne første fasen, er det felles for alle at de på en eller annen måte blir nødt til å forholde seg til et offentlig hjelpeapparat. Noen steder er det slik at helsesøster og/eller habiliteringstjeneste er på besøk allerede på sykehuset. Andre får besøk hjemme kort etter hjemkomst. Hensikten er at foreldre skal få informasjon om den hjelp og støtte som kommunen og spesialisthelsetjenesten kan gi. Helsesøster skal være en sentral samarbeidspartner den første tida, både i forhold til å orientere seg i det kommunale hjelpeapparatet, oppfølging av barnets helsetilstand og igangsetting av tiltak. Vi anbefaler også at barnet henvises Pedagogisk Psykologisk tjeneste(PPT) så raskt som mulig. PPT har ansvar for å søke om spesialpedagogiske ressurser som skal brukes til ekstra stimulering av barnet. Slike tiltak kan starte hjemme før barnet begynner i barnehage. Noen foreldre ønsker å komme i gang med trening og tiltak tidlig, og da er en slik ressurs nyttig. Det er imidlertid 19 viktig å understreke at dette er et tilbud som passer for noen, mens andre ønsker å ta det mer med ro den første tida.

For noen familier kan det være aktuelt å få tilbud om avlastning på et tidlig tidspunkt. Det kan for eksempel være mange søsken i familien eller at det kan være så store omsorgsoppgaver knyttet til det lille barnet med Down syndrom at det kan være hensiktsmessig med noe hjelp for å få hverdagen til å fungere. Vi anbefaler at man starter en ansvars- eller samarbeidsgruppe så tidlig som mulig. På den måten kan familien sammen med fagpersoner som har kunnskap om behov og muligheter finne fram til løsninger og tiltak som passer for hver enkelt familie.

Helsesøster kan ta initiativ til en slik gruppe. I tillegg til det som kalles det kommunale hjelpeapparatet finnes det ulike regionale og statlige ordninger. Habiliteringstjenesten er kanskje den mest sentrale aktør i første omgang. Habiliteringstjenesten er en del av spesialisthelsetjenesten og har ansvar for å følge opp barn med Down syndrom. Det er svært ulikt fra fylke til fylke hvordan denne tjenesten organiserer sitt tilbud. Det kan være som kurs og nettverkssamlinger eller andre type samtaler eller kontroller. Habiliteringstjenesten har mange ulike faggrupper og skal bistå kommunen i deres oppfølging av familien blant annet med kompetanse om Down syndrom. En del steder er det vanlig at habiliteringstjenesten bidrar aktivt til oppstart av samarbeidet i kommunen.

Mange barn med Down syndrom har ulike tilleggsvansker knyttet til hjerte, luftveier eller sanseapparatet og vil derfor ha kontakt til ulike spesialister i den forbindelse.

Det finnes i dag ikke noe eget kompetansesenter som har ansvar for barn med Down syndrom. Det er imidlertid ulike kompetansesenter som er eksperter på et spesifikt område som det kan være aktuelt å ha kontakt med. Både habiliteringstjeneste og kommune har ansvar for å bidra til at hver enkelt familie får tilgang til slik spesialkompetanse.

Det er viktig å understreke at mange ikke vil ha behov for slike spesialisert tjenester i det hele tatt, men at det samtidig er viktig at de som har behov for disse tjenestene får mulighet til å benytte seg av dem.

Felles for dere alle er at dere vil måtte forholde dere til et hjelpeapparat og at det stilles noen flere krav til dere som foreldre. Det er viktig at dere opplever dette som hjelp og sier i fra hvis det ikke er det. Vær ikke redd for å stille spørsmål eller komme med ønsker på vegne av dere som familie.